dossiers
Bekijk afleveringen van het tv-programma over ondernemen en voor onderne...
De 55-jarige Berend Smit uit Dwingeloo verdween op zondag 4 november. Dr...
Eenmaal in de 4 jaar vinden in Nederland verkiezingen voor de gemeentera...
Zes provincies en ruim honderd gemeenten verkopen in 2014 Attero aan inv...
Westerbork

Jort, een blije baas met heel veel zorgen

Geplaatst op woensdag 8 februari 2017 17:03
  • Jort, een prachtig kind met zorgen. © Foxtxt/Ron de Vos

pinterestmail

Eursinge - De zesjarige Jort Meijers lijkt een kind zoals alle anderen. Niets is minder waar.

'Ik wil wel, maar mijn hart klopt niet.' Dat is de veelzeggende slogan van de Stichting Hartekind. Een stichting die door middel van het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen van hartekinderen wil vergroten en de kwaliteit van leven wil verbeteren. Hartekinderen zijn kinderen die een aangeboren hartafwijking hebben, van relatief mild tot zeer ernstig. In de laatste categorie zit de zesjarige Jort Meijers uit Eursinge, kind van Ilona en Richard Meijers en broertje van Stan (8) en Evie (2).

Hartekindweek

Op het oog een vrolijk en levenslustig jongetje en niet alleen dat, aldus moeder Ilona: 'Het is een vrolijk, druk en razendsnel mannetje. Een blije baas. Een handenbindertje en je moet ogen in je rug hebben.'
Maar achter die vrolijkheid en levenslust schuilt een leventje dat constant bedreigd wordt door een zeer ernstige en zeldzame hartafwijking die niet te verhelpen is. Ilona wil in het kader van de stichting en de Hartekindweek van 13 tot en met 18 februari een keer naar buiten treden met het verhaal achter haar zoontje dat een storing in het prikkelgeleidingssysteem van het hart heeft. In dat geval spreek je van een Lang QT-syndroom. Ilona: 'Daar kwamen ze na 36 weken zwangerschap achter tijdens een ziekenhuiscontrole. Uit een echo bleek dat het hartritme veel te traag was en ik werd direct doorgestuurd naar Groningen.'

Misvatting

Onderzoeken aldaar leidden tot de inschatting dat het niet zo ernstig was. Een misvatting, zo bleek bij de geboorte in het ziekenhuis: 'Het ging al vrij snel mis. Niet alleen ritmestoornissen, maar ook een hele slechte en onregelmatige hartslag. Na drie kwartier moest hij aan de beademing en werd hij twee keer gereanimeerd. Ze waren uren bezig om hem redelijk stabiel te krijgen.' Diezelfde middag kreeg hij ook een pacemaker.
Na vijf uur kregen Ilona en Richard eindelijk hun Jort te zien met de mededeling: 'Het ziet er slecht uit. Mogelijk haalt hij het einde van de dag niet.'

Een wonder

De prognose is nog steeds niet best, maar met hulp van medicatie uit het buitenland en een ingebouwde defibrillator (ICD, een soort mini-AED) in zijn buik wordt erger voorkomen. Ilona: 'Het gaat nooit meer over. Zonder medicatie werkt zijn hart niet goed. Om de zes uur krijgt hij een handvol. Hij leeft op die pillen. Die ICD is zijn vangnet voor als het hartritme toch volledig ontspoort. De ICD geeft dan een shock waardoor het hart in feite wordt gereset. Hij heeft veel kritieke momenten meegemaakt. Afgelopen jaar had hij een relatief rustig jaar met acht shocks van de ICD, maar een jaar daarvoor had hij er zo'n vijftig. Jort is al met al ruim honderd keer gereanimeerd en door het oog van de naald gegaan. Het is een wonder dat hij nog leeft.'
Dat soort getallen zet de aandoening stevig in perspectief, maar er is meer, vertelt Ilona: 'Hij heeft er ook epilepsie bij gekregen en hij heeft een forse ontwikkelingsstoornis opgelopen.'

Boerderij

Jort is doordeweeks op een medisch kinderdagverblijf en als hij thuis is vermaakt hij zich prima op en rond de boerderij van de familie Meijers: 'Al het boerenwerk vindt hij geweldig, maar je moet hem wel steeds in de gaten houden.' Ilona is daarom een paar jaar geleden gestopt met haar werk bij de Rabobank: 'Het was niet te combineren. Met hem gaat niks vanzelf. Je moet hem altijd aan de hand houden. Heel geduldig zijn. Hij ziet geen gevaar. Als je even niet oplet is hij zo weg, lopend of op zijn fietsje. Hij vind het allemaal een grote grap.'
Het wereldje van Ilona en Richard wordt zo een stuk kleiner, maar zegt Ilona: 'We hebben het geluk dat de familie dichtbij woont en daar kan hij soms heen. We leven vooral in het hier en nu. Jort's gezondheidssituatie is zo kwetsbaar, een tikkende tijdbom. Maar we hebben onze weg hierin zo goed en zo kwaad als het gaat gevonden.'
Meer info: hartekind.nl
Bij Jumbo Vinke kun je de stichting steunen door je emballagebon in de daartoe bestemde bus bij het inleverpunt te doen.

whatsappTip de redactie via WhatsApp! Voeg 'Dekrantvanmiddendrenthe' toe als contact in uw telefoon, 06-5751 5176, en stuur ons uw tips, foto’s en video’s.
LAAT EEN BERICHT ACHTER

U moet zijn ingelogd om een bericht te kunnen plaatsen. Log in of registreer je om een reactie te kunnen plaatsen.